Le livre

hirschsprung

Depuis plusieurs années, pour les plus anciennes rencontres, nous échangeons grâce à toutes les technologies modernes de la communication. Chacun d'entre nous a fait l'amer constat de l'isolement, et l'effroyable constat de la méconnaissance de cette maladie. Notre volonté au-delà de la bataille contre Hirsch livrée au quotidien, c'est de rendre cette maladie célèbre pour mieux la soigner, voire même l'éradiquer. Pour en faire une célébrité dans les amphithéâtres de médecine (il faut commencer par là), dans les services pédiatriques, dans les maternités, il faut en parler. Nous avons décidé de l'écrire.

Voici donc notre toute première réalisation, notre première action. Chez les Hirschsprung ce sont toutes les familles qui sont mises en avant, tous les enfants, pas 1 seul enfant. 35 familles ont donc couché sur le papier émotions, douleurs, rires, amour, force, courage et espoir. 35 moments partagés réunis dans ce livre publié chez THEBOOKEDITION.COM, sous le titre éponyme "Rires et Tapage chez les Hirschsprung". Les droits d'auteur de cet ouvrage unique en son genre, vont en TOTALITE à l'association directement.

Vous le trouverez ICI

 
couverture4
 
 
QUELQUES EXTRAITS
 

"..les gens extraordinaires ont quelque chose en eux, que même leur maman ne peut expliquer…" Lydie W

"…je me sens fort, je me sens libre, car riche de toutes mes particularités..." Nicolas G

"...Le courage c'est juste de l'amour..." Emmanuelle B.

"...notre petite à la maison ! quelle récompense, quel bonheur..." Bruno C.

"...l'essentiel est d'avoir des parents présents, toujours positifs..." Karine S

"...oui c'est une cicatrice de guerrier !..." Tihana G

"...vous n'avez pas pris l'option caca ?...." Sylvie T.

Livret n°1

eviter_la_gastro

 

 

Voici notre premier "recueil" de conseils, réalisé par nos soins. Vous l'avez compris depuis de le début, nous ne sommes pas des professionnels de santé, par contre avec l'expérience et les années nous avons chopé tous les réflexes. Certaines règles sont très basiques, juste du bon sens, et certaines sont plus dirigées pour nos enfants bien plus fragiles que les autres.

Nos partenaires

   
 neurosphinx